Au-delà du diagnostic de bipolarité : Entrevue avec Claudine par Emmanuelle Ayotte

Que faites-vous dans la vie, Claudine [1] ?

« Là, je suis retraitée. J’étais médecin omnipraticienne pendant 20 ans ».

Quel âge avez-vous présentement?

« 51 ans ».

Avez-vous un diagnostic de santé mentale?

« Oui, j’ai un trouble bipolaire type II ».

Quel âge aviez-vous lors de votre diagnostic?

« Le diagnostic de trouble bipolaire en tant que tel, c’était en 2002, donc j’avais 35 ans ».

Vous avez un diagnostic, vous avez donc fait affaire avec au moins un intervenant spécialisé en santé mentale. Parlez –moi de ce qui vous a amené à en consulter un?

« Ah c’était en 1999. J’ai fait une bonne dépression, à une époque où, dans mon couple ça ne fonctionnait pas bien. Je vivais aussi du harcèlement dans mon milieu de travail et du harcèlement criminel de la part d’une patiente. Tout cela mis ensemble a été difficile. J’avais perdu 50 livres.

La décision de consulter un psychiatre venait de moi. On me considère comme quelqu’un d’exceptionnel d’avoir fait ces démarches-là à un moment où j’étais si épuisée. La psychiatre que j’ai consultée était une collègue, car je travaillais en psychiatrie dans le temps. Elle m’a recommandé une autre psychiatre dans un autre hôpital pour obtenir un regard plus externe. Je la connaissais aussi, car elle avait été ma superviseure en psychiatrie. Elle m’a suivie jusqu’à sa retraite. Donc elle m’a suivi presque 20 ans.

Juste avant j’avais consulté le programme d’aide au médecin. J’avais  le droit à sept séances avec un psychologue. À partir du mois de septembre. Je me suis dit : ‟je crois que j’ai besoin de plus ˮ».

Avec qui avez-vous parlé de votre souffrance en premier?

« Mon mari qui est médecin et qui avait aussi travaillé en psychiatrie à l’époque. Lui, dans sa perception, ce n’était que parce que j’étais fatiguée ».

Quels sont les indices qui vous ont incités à parler de votre souffrance à quelqu’un?

« Je me doutais bien que ma perte de poids et ma perte d’intérêt n’étaient pas normales. Je ne me sentais pas moi-même. Puis, le fait que j’avais travaillé en psychiatrie et que j’en ai traité, moi-même, des gens avec des dépressions m’a permis d’être alerte aux signes. J’avais gardé une capacité d’introspection, je voyais que ce n’était pas normal, que je ne pouvais pas m’en sortir seule ».

Comment s’est passée la rencontre avec la psychiatre?

« Ah, cela m’a fait du bien. Mon père m’avait accompagné. Quand elle m’a vu, elle ne croyait pas que j’étais si malade, si déprimée. J’étais bien habillée, bien articulée. Je me rappelle de ce que je portais quand je l’ai vu : un manteau d’hiver bourgogne et un béret assorti. Il y a des détails comme cela qui sont marquants et qu’on n’oublie juste pas. Même si nous nous connaissions, cela faisait un bout que nous ne nous étions pas croisées, donc elle n’avait pas remarqué la grande perte de poids. La psychiatre était étonnée de voir que mon intérieur était bien pire que ce que je montrais, je semblais en contrôle. C’était un 10 décembre 1999. C’est une date qui m’a marqué, parce que c’était le début du changement pour le reste de ma vie. Je n’avais pas l’air en dépression. »

Que trouvez-vous difficile en ce moment en lien au diagnostic posé?

Pour avoir un trouble mental, il faut avoir un cerveau, ce n’est pas compliqué!

« (Soupir). Qu’est-ce qui est difficile? Bien, c’est sûr que ce n’est pas le genre de truc dont tu parles à tout le monde. Cela reste quand même tabou. Encore plus en sachant que je suis un médecin à la retraite. Beaucoup de gens qui ne connaissent pas le trouble croient qu’on décolle totalement, qu’on perd les pédales, qu’on est totalement timbrés. Pourtant, cela peut arriver à tout le monde d’avoir un trouble mental. Pour avoir un trouble mental, il faut avoir un cerveau, ce n’est pas compliqué! C’est l’unique critère nécessaire à 100%. Il y a des facteurs génétiques et environnementaux assez importants, donc tout le monde reste à risque. Il y a aussi des différences individuelles. Chaque trouble est différent pour chacun. Les symptômes sont différents, les personnes réagissent différemment. C’est une réalité complexe. Quand on pose un diagnostic, on fait automatiquement partie d’une case précise dans la tête des gens et ils y associent tous les stéréotypes et préjugés qu’ils ont à propos d’elle. La vision des gens change.

Aussi, depuis mon diagnostic, je ne peux plus travailler dans le métier que je faisais. Par contre, maintenant, je profite pleinement de la vie. Je suis  libre de faire ce que je veux de mes journées. J’ai aussi une assurance invalidité et c’est grâce à elle que je peux vivre aujourd’hui. J’ai réellement dû me battre pour l’avoir : 2 ans de démarches avec un médecin spécialiste et des avocats spécialisés en droits des affaires. On s’est rendu aux marches du palais de justice. Je vivais du harcèlement de la part de la compagnie d’assurance, ce qui rajoutait une pression immense.

Je suis très reconnaissante d’avoir été particulièrement bien entourée lors des épisodes initiaux de ma maladie jusqu’à aujourd’hui. C’est d’une chance inouïe! Mais j’ai aussi su chercher de l’aide. J’avais de l’espoir. On dit souvent que les gens avec un trouble bipolaire se suicident ou qu’ils ne fonctionnent pas. Pourtant, c’est possible de s’en sortir! Ce qui m’a aidé c’est principalement le soutien de mon entourage. Il m’a traité comme une personne et non une maladie. Les gens autour de moi étaient honnêtes et me faisaient part de leurs inquiétudes. Diminuer le stress a également beaucoup aidé, tout comme l’accès aux différents professionnels (avocats, médecin, psychiatre, psychologue).

Il faut aussi avoir le temps, en plus des moyens, pour se guérir. Si on travaille quand on est dans l’incapacité de le faire, cela n’aide pas. On ne demande pas à un amputé de courir un marathon avec une prothèse, surtout pas dès son installation. Ce qui est difficile avec la maladie mentale, c’est que peu importe le travail qu’on fait, on a toujours besoin de notre tête. Donc, la maladie mentale a un impact partout. Ce n’est pas parce qu’elle n’est pas visible qu’elle n’est pas envahissante. Dans les milieux avec beaucoup de pression, comme les milieux hospitaliers, c’est difficile, même sans problème de santé mentale. Donc, quand on y retourne trop rapidement après ce genre d’épreuve et qu’on retombe, il est de plus en plus difficile de s’en sortir. L’humain a besoin d’un environnement favorable pour bien évoluer, et c’est vrai pour tout! Un environnement sain est favorable pour la santé, peu importe ce qui peut être touché, que ce soit un trouble cardiaque, du diabète, un rhume ou des troubles de santé mentale ».

Qu’est-ce qui vous a aidé à vous rebâtir ?

« Il y a deux facteurs principaux qui m’ont aidée. Tout d’abord, mes enfants. Il n’y a rien d’autre que des enfants pour se motiver à être invincible, à garder les deux pieds sur terre. Quand on en a, il est important d’être fonctionnel. On devient responsable de l’avenir. C’est toute une motivation!

L’autre facteur, c’est le domaine médical. Quand je pratiquais la médecine, je parlais beaucoup avec mes patients. Je me rappelle d’une dame qui était agréable, intéressante pour la conversation, une vraie bonne personne. Elle était dans un gouffre où elle ne voyait plus la sortie. Mais moi, je savais qu’elle pouvait s’en sortir. Je lui ai dit : ‟C’est difficile, car quand on est dans une épreuve on ne voit pas le bout, mais quand on y arrive, on en sort grandi ˮ. À un moment où j’étais déprimée, je me suis rappelé mes propres paroles. Je voyais cette dame auprès de laquelle j’étais intervenu en tant que thérapeute. La pensée de cette femme, qui s’en est finalement sortie, m’a aidé ».

Que trouvez-vous aidant quant au diagnostic posé?

Si je n’avais pas été malade, je n’aurais pas vécu.

« De mettre un nom sur ce que je vis lui donne une réalité et une visibilité : ce que je dis, ce n’est pas quelque chose que j’invente, c’est vrai. Ma limitation m’a menée à me redéfinir. Je ne suis plus juste une docteure ou une mère. Je suis une personne. En tant qu’être humain, j’ai des faiblesses, des lacunes, des failles et je n’ai qu’une vie. Depuis que j’en ai pris conscience, la nourriture goûte meilleure! Je prends le temps de regarder autour de moi, je profite de chaque seconde. En ce moment, je suis assise sur mon fauteuil et j’apprécie le confort que j’éprouve dans le présent. Quand j’étais médecin, je ne faisais que penser à demain et à après-demain. C’était toujours des projections et de l’anxiété par rapport à l’avenir. Depuis ma prise de conscience, ce qui est autour de moi a pris de la valeur. Ce qui est important, ce n’est pas l’argent ou mon travail, c’est l’air qui m’entoure, l’environnement et mes enfants. Quand on a connu la souffrance, le plaisir devient toute autre chose. Mon diagnostic m’a amenée à me chercher d’autres talents. J’ai redécouvert ma curiosité. Cela m’a donné du temps pour le voyage, mes chats et la peinture.

Sans cette épreuve, je n’aurais pas cru que j’étais capable de passer au-dessus de ce genre de difficultés. Maintenant, j’ai une maison, j’ai entrepris de nouvelles études pour le plaisir (baccalauréat [2], certificat de langue), un sport qui me passionne : les arts martiaux. J’ai aussi pu entretenir une très bonne relation avec mes deux enfants. Je ne croyais pas qu’un jour, je pourrais facilement réparer une toilette qui fuit et adopter des chats de refuges pour leur offrir une nouvelle vie. L’humain a la capacité de changer et d’évoluer.

Puis de soignante, je suis devenue soignée. J’ai repris mon humanité. Quand nous sommes médecins, nous nous traitons comme des machines, mais nous n’en sommes pas. Nous sommes des personnes. Nous oublions souvent cela. Quand nous rentrons dans le moule, nous nous déshumanisons. Maintenant, j’ai repris contact avec la réalité et celle des autres.

Bref, si je n’avais pas été malade, je n’aurais pas vécu. C’est ce que cela m’a pris pour me rendre compte de la valeur de la vie ».

Quelle a été la réaction de votre entourage face à la souffrance que vous viviez et au diagnostic?

« J’en ai parlé à mes parents. Ils voyaient qu’il y avait eu des changements chez moi. Ils avaient constaté que mon couple n’allait pas bien, par exemple. Mon père avait déjà fait une dépression, donc mes parents étaient plus alertes face à cela. Ma mère m’avait vue assise dans une chaise, la même chaise où son amie avait été assise. Ma mère faisait des liens entre l’état de son amie et ma situation. Le 10 décembre, son amie s’est suicidée.

Le premier diagnostic qui m’a été posé était celui de dépression majeure, fait que là, évidemment les gens n’étaient pas étonnés. Le diagnostic est tombé à l’hiver où je me suis séparée. En janvier, je n’avais pas de maison, je n’avais rien. J’ai demeuré chez mes parents jusqu’en février. C’était très difficile. Je commençais l’an 2000 et je n’avais plus rien. On m’a prescrit des antidépresseurs. Mon amie de l’époque trouvait que j’étais pas mal speedée. La psychiatre me regardait aller et elle se doutait d’un possible diagnostic de bipolarité. J’ai changé de médicament et j’ai vécu plusieurs rechutes dépressives. On m’a alors prescrit des médicaments pour l’épilepsie. Mon diagnostic de bipolarité est finalement tombé en 2002. C’est un diagnostic qui a été beaucoup plus difficile à accepter pour moi et mon entourage. Et encore aujourd’hui, pour mes parents, cela ne passe pas. C’est un diagnostic plus dur pour eux, je crois que c’est surtout car ils ne veulent pas être coupables de m’avoir transmis cela, puisque la bipolarité à une grande part génétique. Au début, ils m’ont un peu surprotégée, mais après c’était correct. Ma famille croyait que mon jugement était altéré.  Il est vrai que j’ai eu deux ou trois copains pas toujours recommandables. J’ai été en relation avec un manipulateur pervers. Mais n’importe qui, même une personne sans aucun trouble, aurait pu tomber dans le filet. Ma famille m’a aidée à passer au travers et à couper la relation assez tôt. Ma sœur m’a particulièrement aidée à me faire voir les choses. Plus tard, cet ex-copain a été accusé de meurtre. Il est maintenant en prison. On peut dire que ma famille a été particulièrement marquée de cela. Elle se dit que mes enfants et moi aurions pu être mêlés à cette histoire. Je me rappelle que lorsque cela a passé aux nouvelles, mon père m’a appelé (il a une télévision, mais pas moi). Il était paniqué. Il disait : ‟On as-tu bien fait d’insister, cela aurait pu être toi!ˮ ».

Que pensez-vous du système de santé mentale au Québec?

« (soupir) Pas facile d’accès! Pour moi, l’accès a été facilité, car j’ai moi-même travaillé en santé mentale en tant que médecin. De plus, je connaissais beaucoup de ressources, mon niveau d’éducation est élevé et j’avais des sous, on ne va pas se le cacher. Les patients que j’ai soignés en urgence psychiatrique étaient loin d’avoir ces moyens. Je suis une privilégiée dans le système.

Je crois que les services ne sont pas bien rassemblés. C’est difficile à trouver.  Il y a aussi peu de personnels. Aussi, plusieurs personnes ayant des troubles de santé mentale vivent d’autres problèmes, particulièrement au niveau socioéconomique, ce qui affecte et amplifie leurs symptômes. À ce niveau, il manque encore plus de ressources. C’est dommage ».

Que conseillez-vous pour faire face à ce tabou que sont les troubles mentaux?

« Je crois qu’on devrait sensibiliser les gens aux troubles mentaux très jeunes. On doit leur dire qu’il ne s’agit pas d’un signe d’anomalie. On doit aussi être attentif à ceux qui développent des problèmes/troubles dans des milieux précis. Ils agissent à titre de sentinelles pour dire que le milieu n’est pas saint. Par exemple, les maux de dos, les blessures et le stress sont des signes de mauvaise gestion de l’environnement de travail, de manque de solidarité, de demandes irréalistes, de tâches très lourdes ou de peu de soutien des collègues. Ce genre d’environnement peut aussi révéler des maladies mentales dont la toxicomanie fait partie. Le burn-out, c’en est un trouble mental qui touche plusieurs personnes en milieu de travail! En d’autres mots, un environnement favorable est très important. Il ne faut surtout pas s’isoler. Il ne faut pas avoir peur de parler, d’avoir des gens en qui on a confiance, d’avoir un réseau ».

Avez-vous déjà eu des idées suicidaires?

« Oui, les premiers symptômes de ma maladie datent probablement de mon adolescence. Mes premières idées suicidaires étaient à 12 ans. Elles sont revenues lorsque je travaillais à l’hôpital ».

Qu’est-ce qui vous a aidé à rester en vie?

« Au départ, j’étais réticente aux médicaments, car je connaissais leurs effets secondaires. Je sais qu’ils ont des impacts sur les reins, qu’ils peuvent causer de l’hypersalivation, des tremblements, de la soif, des problèmes de glande thyroïde, une prise de poids, etc. Le fait que j’étais dans le milieu de santé augmentait ma réticence, car je connais ces effets-là. Le lithium nécessite également une prise de sang régulière, car il est possible de s’empoisonner avec ce genre de médicaments. J’ai tout de même jugé que ma santé mentale était nécessaire avant tout. Mis à part cette décision de prendre des médicaments, penser à mes enfants m’a aidée à surmonter l’épreuve. La pensée que mon état de souffrance n’était pas normal m’a poussé à chercher de l’aide. J’avais espoir de m’en sortir. La présence de mon entourage a joué un rôle-clé dans mon rétablissement. C’est super important ».

Quel médicament prenez-vous et quand ont-ils été prescrits?   

« Carbonate de lithium. J’ai commencé en 2006-2007. »

Ont-ils fonctionné du premier coup? Quels sont les effets secondaires de votre médication?

« D’autres médicaments auparavant n’ont pas fonctionné. Le premier c’était du Celexa et cela m’a rendu accéléré. Le médicament m’a donné une hypomanie. J’ai ensuite pris des anticonvulsivants (Epival, Tégrétol). Évidemment, cela n’a pas contrôlé ma dépression. Au contraire, cela l’a fait chuter. Et puis, comme cela ne fonctionnait pas, mon médecin à ajouter des médicaments antipsychotiques (Zybrexa). Le but était de potentialiser les médicaments en les combinant. Cela m’a donné des effets parkinsoniens. Malheureusement, cela n’a pas contrôlé les symptômes dépressifs non plus. Ensuite, on m’a prescrit du Séroquel. Ce n’était pas efficace pour moi.

Quand on a commencé le carbonate de lithium, là je me suis sentie bien. Je n’ai pas eu de chute dépressive depuis. J’ai été chanceuse, car la dose prescrite dès le départ était celle dont j’avais besoin. Par contre, l’amélioration de ma situation ne peut sûrement pas être liée qu’à la prise de cette médication. Cela coïncide avec ma sortie du milieu de travail ou je vivais du harcèlement. J’ai aussi reçu, au même moment, les services d’une psychologue en privé. Le tout m’a permis de faire des démarches, de progresser dans d’autres secteurs dans ma vie personnelle, dans mes deuils (mariage, santé, carrière idéale) et de modifier la vision de la personne que je suis. Bref, ma remontée n’est clairement pas attribuable qu’aux médicaments ».

Êtes-vous satisfaite des services que vous recevez en santé mentale?

« À l’heure actuelle, comme je suis stable depuis très longtemps et que mon psychiatre est à la retraite depuis cette année, je suis suivie par un médecin de famille. Je suis très satisfaite, car je suis en pleine possession de mes moyens.

Je suis extrêmement reconnaissance d’avoir eu accès rapidement à des services de qualité. J’ai eu une psychologue pendant une dizaine d’années. Cela m’a fait un bien immense. J’ai aussi eu un suivi régulier avec une psychiatre extraordinaire. Au début, c’était très régulier (chaque semaine) puis cela s’est étiré en fonction de mes besoins. Malgré tout, elle est toujours disponible pour moi.

Ensuite, j’ai eu le droit au programme d’aide aux médecins et à un avocat qui m’a secondée lors des débats pour mon assurance. J’ai également eu accès au programme d’aide aux employés, à un médiateur et à un avocat calme et efficace. Ce qui m’a permis de passer au travers de plusieurs difficultés qui entouraient la période où j’allais moins bien (mon divorce, le harcèlement). J’ai aussi eu recours aux services de professionnels dans divers domaines comme ceux d’un ostéopathe pour les tensions physiques. Cela m’a aidé à reprendre contact avec mon corps, chose que j’avais oubliée. Il m’a permis de me rendre compte que j’avais le droit d’être soignée. C’était le début d’un nouveau souci pour ma santé physique (sommeil, alimentation exercice), puisque j’avais l’énergie prendre soin de moi physiquement. La massothérapie m’a aussi permis de reconnecter avec mon physique. Je dois également mon rétablissement aux pharmaciens toujours prêts à répondre à mes questions.

Le harcèlement dans le milieu de travail était vraiment difficile, mais la direction m’a toujours soutenue épaulée. J’ai senti que j’avais de la valeur à leurs yeux. Je suis consciente que ce n’est pas toujours le cas dans les divers emplois. J’ai été traitée avec dignité. La direction m’a aussi aidée à m’aiguiller dans les services. Je ressens beaucoup de respect envers eux.

Mes enfants, maintenant adultes, m’aident aussi à relativiser les choses. Ils ont des points de vue différents et intéressants sur différents objets de discussion. Je sens aussi que je peux les aider dans leur quotidien.  Je me sens utile quand je leur viens en aide ».

Qu’est-ce qui vous passionne dans la vie?

« La vie en général, déjà en partant! Dans mes intérêts, il y a la nature, les voyages, les arts martiaux, la bonne bouffe, le thé, les minous et évidemment ma famille. J’aime beaucoup marcher aussi. Cela fait partie de mes intérêts pour la nature. Je lis beaucoup également. Je pourrais rajouter « apprendre », parce que c’est vrai que j’adore apprendre. C’est un grand intérêt pour moi ».

Qu’est-ce qui vous encourage à vous lever le matin?

« Le fait d’avoir ma liberté dans ce que je fais avec ma journée (rires). J’aime voir un rayon de soleil qui transperce les rideaux, ou encore un chat qui vient se frotter dans ma figure. C’est des choses bien simples, mais c’est le fun. Cela peut aussi être de savoir que je vais faire des choses qui m’intéressent dans la journée, ou de voir quelqu’un qui m’intéresse. Par exemple, faire des activités avec mes enfants, cela me donne le goût de me lever ».

Si vous pouviez revenir en arrière, au moment où vous avez reçu votre diagnostic de bipolarité, qu’est-ce que vous aimeriez vous dire?

« Tu n’as pas idée comment tu vas avoir une belle vie plus tard. C’est la plus grande chance de ta vie! »

Texte révisé par Lyanne Levassseur

[1] Le nom a été remplacé pour des raisons de confidentialité

[2] diplômée avec mention d’honneur

 

Référence

Orgel. C. (2018). You Are Going To Be Fine [Image en ligne]. Repéré à unsplash.com

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