Lorsque le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est évoqué, il n’est pas rare de l’associer aux difficultés sociales et de communication souvent présentes dans l’autisme. D’ailleurs, c’est aussi ce que propose le DSM-5 dans sa catégorisation du TSA : des déficits de la réciprocité sociale ou émotionnelle, des déficits des comportements de communication non verbaux durant les interactions ainsi que des déficits du développement et du maintien des relations interpersonnelles (APA, 2013). Cependant, il est essentiel d’aller plus loin dans notre compréhension de ces défis sociaux et de ne pas tomber dans des automatismes et préjugés des relations interpersonnelles chez les personnes autistes, puisqu’elles sont, après tout, des humains ayant chacun.e leurs forces et leurs défis et qui méritent qu’on prenne au sérieux leur réalité tout en tenant compte de leur volonté de tisser des relations.
Théorie de la double empathie (Milton, 2012)
D’abord, les recherches sur les difficultés dans les interactions sociales entre une personne autiste et une non autiste ont longtemps suggéré que seule la personne ayant un TSA éprouvait des difficultés à comprendre les intentions de l’autre, ainsi que ses expressions faciales (Milton, 2012). Dans ses travaux de recherche, Damian Milton suggère une autre perspective. Il démontre, dans son étude de 2012, que les personnes autistes ne vivraient pas de difficultés à se comprendre entre elles. Au contraire, elles relèvent aisément les émotions et les intentions d’autres personnes autistes. De plus, les difficultés à se comprendre entre une personne autiste et une autre personne non autiste ne se résument plus uniquement à des difficultés unidirectionnelles, mais plutôt à une difficulté à se comprendre provenant des deux parties. En effet, les personnes n’ayant pas un diagnostic de TSA n’arriveraient également pas à bien décoder les intentions et les émotions des personnes ayant ce diagnostic (Brewer et al., 2016).
L’attachement
En ce qui concerne l’attachement chez les personnes autistes, il est observé qu’elles tendent à développer un attachement insécure en plus grande proportion que la population n’étant pas sur le spectre de l’autisme, particulièrement en ce qui concerne un attachement évitant. Effectivement, il y aurait environ 47% des enfants autistes qui manifestaient un attachement sécure lorsque la Situation Étrange de Mary Ainsworth était reprise (Teague et al., 2017). Cependant, il est possible que ces résultats soient influencés par le fait que les changements spontanés, comme le départ momentané de la mère, amènent plus facilement de la détresse chez les individus autistes, ce qui influencerait leurs comportements lors de la séparation (Sedgewick et al., 2023). Ensuite, entre l’âge de 8 et 12 ans, les enfants autistes manifestent un attachement sécurisant en proportion similaire à leurs pairs non-autistes. Les parents et leurs enfants ayant un TSA définissent ce lien d’attachement comme étant aussi fort entre eux que les parents et leurs enfants non autistes (Chandler et al., 2014). Plus tard, à l’âge adulte, les mêmes constats peuvent être faits : il est tout à fait possible que les personnes autistes aient un attachement sécurisant, bien qu’elles tendent encore à avoir un attachement évitant. En revanche, cela pourrait être dû aux difficultés de communication qu’elles présentent pour donner leurs réponses dans les tests, tel que le Adult Attachment Interview (Taylor et al., 2008) ainsi qu’à la méthode choisie pour administrer ces tests (Sedgewick et al., 2013). Globalement, peu d’études sont réalisées sur la population adulte et leur attachement, ce qui explique pourquoi le portrait de leur réalité est abstrait et méconnu.
L’empathie
Il n’est pas inhabituel d’entendre également des personnes se questionner sur les difficultés reliées à l’empathie pour le TSA, ce qui peut impacter négativement la perception du TSA et donc, des personnes diagnostiquées ainsi que leur image d’elles-mêmes. Cependant, lors d’une étude où une personne se blessait accidentellement en fermant un classeur, les jeunes participant.es autistes sans déficiences intellectuelles démontraient la même attention à la blessure de la personne et voulaient autant la réconforter que les paticipant.es non-autistes. Les jeunes filles de cette étude, indépendamment de si elles avaient un TSA ou non, offraient du réconfort émotionnel à l’adulte pour l’aider à se sentir mieux. Quant aux garçons autistes, en réponse à la blessure, ils étaient davantage portés à proposer des solutions à l’adulte pour éviter de se refaire mal. Toutefois, les jeunes ayant un TSA démontraient moins d’expressions visibles de leurs émotions, ce qui peut laisser croire qu’ils démontraient moins d’empathie, bien que ce n’est pas forcément le cas lorsque nous observons leurs réactions (Rieffe et al., 2019). En se basant sur la définition de l’empathie, soit la « faculté intuitive de se mettre à la place d’autrui, de percevoir ce qu’il ressent. » (Larousse, 2024), en proposant des solutions et en apportant un réconfort émotionnel, ces enfants autistes démontraient des capacités d’empathie, bien que la visibilité de l’expression de leurs émotions fût moins grande. Cela ne veut donc pas dire qu’elles n’ont pas d’empathie, mais simplement qu’elles peuvent le manifester autrement. Maintenant, pour la différence entre les filles et les garçons, cela peut être dû pour les filles à la manière dont elles sont socialisées à prendre soin des autres, à être gentilles et à s’intéresser aux relations interpersonnelles (Burr, 2002). Cela entraine ensuite chez elles le développement de stratégies de camouflage sociale, leur permettant ainsi de masquer leurs difficultés dans les interactions sociales comme si elles n’avaient pas le diagnostic du TSA (Hénault et al., 2021).
L’amitié
S’il est vrai que l’autisme peut compliquer la sphère sociale des personnes autistes, il serait faux de croire qu’elles ne souhaitent pas développer de relations interpersonnelles. En effet, elles sont autant intéressées que les personnes non-autistes à développer des amitiés, bien qu’elles puissent rencontrer plusieurs difficultés à les créer, puis à les maintenir à long terme, ce qui dans certains cas, peut les amener à s’isoler et à abandonner cette quête de relations amicales (Gagnon et al., 2018). Ces personnes ont donc généralement moins d’ami.e.s et ressentent un niveau plus élevé de solitude (Mazurek, 2014). De plus, il pourrait être avantageux, dans certaines situations, pour la personne ayant un TSA, d’avoir une bonne amitié avec une personne n’étant pas sur le spectre de l’autisme puisque cette personne peut « traduire » les indices sociaux d’une situation qui pourrait être plus difficile à réaliser pour la personne autiste (Crompton et al., 2020). Toutefois, cette même étude dénote aussi qu’il reste plus facile pour deux personnes ayant un TSA de se comprendre, entre elles. Puisque leur manière d’interagir sont similaires, elles tendent à être plus directes et explicites sans tenir compte des normes sociales informelles. En revanche, cela n’est pas toujours plus facile de maintenir cette amitié entre deux personnes vivant avec un TSA puisque leurs besoins spécifiques peuvent se manifester de manière contraire et ne pas être compatibles. Par exemple, la communication directe et honnête peut, dans certains cas, par maladresse, être blessante pour l’autre (Sedgewick et al., 2023). De plus, si en contraste avec la population non-autiste, les personnes autistes sont davantage victime d’intimidation. Effectivement, les adolescent.e.s autistes dans les écoles régulières et qui vivent des difficultés sociales moins visibles tendent à être davantage intimidé.e.s que les autres adolescent.e.s autistes ayant des difficultés sociales plus visibles (Hebron et al., 2014). Cela s’expliquerait par le fait que les adolescent.e.s autistes pouvant se « conformer » aux attentes sociales, lorsqu’arrive un moment où elles n’y arrivent pas en raison de leurs difficultés, vont détonner beaucoup plus fortement des attentes sociales à leur endroit (Park et al., 2020). Malheureusement, comme elles sont souvent victimes de violences interpersonnelles par leur entourage, soit leurs ami.e.s, partenaires, famille, elles intériorisent l’attente qu’elles soient encore traitées de cette façon. Elles iront même jusqu’à penser qu’elles méritent ces violences (Pearson et al., 2022). D’autre part, bien que les femmes autistes puissent avoir des distorsions cognitives de type « tout ou rien », une étude conduite chez des femmes autistes soulève le fait que les habiletés de gestion de conflits s’améliorent au cours de leur développement et de leurs expériences. Ces améliorations leur permettent d’atténuer ce type de distorsion et par le fait même, de fortifier leurs relations interpersonnelles puisqu’elles peuvent davantage se mettre à la place de l’autre (Sedgewick et al., 2018). Il faut donc comprendre que les personnes autistes, bien qu’elles éprouvent des défis variables dans leurs amitiés, souhaitent développer leur cercle social et leurs capacités de le faire s’améliorent avec le temps, leur permettant ainsi de former des relations plus significatives et enrichissantes, ce qui constitue un facteur de protection pour leur santé mentale (Mazurek, 2014)
L’amour
Si le développement et le maintien des amitiés peuvent comporter un lot important de défis pour les personnes autistes, le défi n’en est que plus grand lorsque cela concerne les relations amoureuses, qui peuvent facilement devenir un véritable casse-tête pour certaines d’entre-elles. Ce n’est donc pas étonnant de constater qu’elles perçoivent le développement de relations amoureuses comme étant difficile et qu’elles s’y sentent perdues lorsqu’elles tentent de naviguer à travers ce qui a concrètement lieu ou non, donc s’il y a effectivement un potentiel amoureux avec un.e partenaire ou non (Mogavero et al., 2020). Certaines personnes autistes rapportent également se sentir insécurisées puisqu’elles sentent qu’elles sont moins expérimentées que leur partenaire, qu’elles n’arrivent pas à manifester leur intérêt envers l’autre ou à comprendre lorsque cette autre personne est intéressée par elle, ce qui représente des difficultés additionnelles (Sala et al., 2020). Une autre réalité qui n’est pas forcément beaucoup discutée est celle des individu.e.s autistes dans la communauté LGBTQ. Pourtant, il est plus fréquent qu’une personne autiste ait une autre orientation sexuelle que l’hétérosexualité comparativement à la population générale et cela va de même pour l’identification à un genre différent que celui assigné à la naissance. Néanmoins, ces personnes peuvent se sentir exclues et incomprises par la communauté et pourront donc faire face à la marginalisation, la stigmatisation ainsi que la discrimination une fois de plus (Lewis et al., 2021). Également, les personnes autistes sont davantage victimes de violence à caractère sexuel que les personnes non-autistes et le sont souvent plus jeunes aussi, donc ce n’est pas forcément au cours d’une relation amoureuse, bien que cela puisse entrainer plusieurs répercussions dans leur vie ainsi que des effets de revictimisation très élevés. D’ailleurs, chez les femmes autistes, la proportion de femmes victimes de violence à caractère sexuel grimpe à neuf femmes sur dix, soit jusqu’à quatre fois plus que les femmes non-autistes. Il n’est donc pas étonnant que la santé mentale des personnes autistes en soit affectée par la suite (Cazalis et al., 2022). Sur une note plus optimiste, il ne semble pas y avoir de différences entre les personnes autistes et la population générale en ce qui concerne la prévalence des relations amoureuses ou du cohabitation avec un partenaire (Dewinter et al., 2017). En général, les personnes autistes et leur partenaire sont satisfaits de leur relation et les traits autistiques d’un des partenaires ne font pas en sorte que l’autre partenaire soit malheureux (Pollman et al., 2010).
Le vieillissement
Tout au long de notre vie, nous vivons plusieurs changements et transitions nous amenant à utiliser nos capacités d’adaptation. Si les mêmes enjeux sont vécus par les personnes autistes, qu’en est-il de l’impact et la perception de ces personnes face aux enjeux mélangés aux difficultés que l’autisme peut leur amener? C’est une réalité peu étudiée que Felicity Sedgewick et Sarah Douglas soulèvent dans leur livre « Friends and lovers: The relation ships of autistic and neurotypical women. Autism in Adulthood ». Par exemple, quelle serait la réalité et les enjeux pour une personne autiste qui fonctionne bien chez elle, dans sa routine et ses habitudes, qui arrivée à un certain âge, se voit obligée d’aller vivre dans une résidence pour personnes âgées, où elle n’exerce plus beaucoup de contrôle sur sa vie en plus d’être entourée de plusieurs autres résident.e.s? Si cette personne se retrouve en perte d’autonomie ou développe une démence, quelle serait l’interaction avec ses traits autistiques? Pour une personne ayant un TSA qui a travaillé toute sa vie et qui se retrouve à la retraite, quels seront le fonctionnement et les changements identitaires de cette personne? C’est tout un domaine d’étude à développer, considérant que seulement 2% des études reliées à l’autisme sont faites sur des participant.e.s âgé.e.s de plus de 55 ans (Sedgewick et al., 2018). Et il peut, dans certains cas, être complexe d’étudier cette population lorsque nous savons que l’espérance de vie d’une personne autiste, indépendamment des causes de mortalité, est de 53,87 ans contrairement à 70,20 ans dans la population générale (Hirvikoski et al., 2016). Bien que, dans la moyenne de cette étude de Suède, nous pouvons retrouver différentes causes de mortalités reliées à diverses conditions médicales, le suicide est malgré tout plus fréquent chez les personnes autistes que dans le groupe contrôle. De plus, si dans la population générale, les hommes sont plus à risque de suicide que les femmes, c’est le contraire dans la population autistique, où les femmes sans déficience intellectuelle sont particulièrement à risque (Hirvikoski et al., 2020). En ce qui concerne les problèmes de santé, les difficultés autistiques peuvent contribuer à compliquer le processus pour aller chercher de l’aide et communiquer leurs besoins. Elles ne sont pas toujours prises au sérieux face au personnel soignant et peuvent vivre de la stigmatisation par rapport au TSA, ce qui ferait en sorte qu’elles ne vont pas recevoir des soins appropriés et que leurs besoins spécifiques ne sont pas pris en considération durant le processus de traitement. Elles peuvent donc cesser d’aller aux rendez-vous médicaux, donc lorsqu’elles ont une condition médicale particulière ou tout autre besoin relié à leur santé, il ne peut pas être traité et leur état de santé peut s’aggraver (Doherty et al., 2022). Comme la transition vers des résidences pour ainé.e.s inclue bien souvent d’être pris en charge par différentes personnes issues du personnel soignant ainsi que de cohabiter avec plusieurs autres personnes, il pourrait être difficile pour la personne autiste de jongler avec ces changements majeurs et toutes ces nouvelles relations interpersonnelles. Cependant, le peu d’étude sur cette population ne permet pas une compréhension approfondie de l’ensemble de ces répercussions.
Conclusion
Finalement, les personnes autistes, malgré leurs défis dans les relations interpersonnelles, souhaitent développer ces dernières et persévèrent afin de maintenir des liens positifs et sains avec les personnes qui les entourent. Elles sont très souvent jugées à tort et stigmatisées pour leurs différences, et c’est pourquoi il est essentiel de démystifier ces préjugés, pour que les personnes autistes puissent se sentir incluses et intégrées dans la société comme tous les autres humains, puisque dans certains cas, cela peut sauver des vies.
Texte révisé par Rose-Marie Dubois
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