Au Québec, c’est environ 21 % de la population de plus de 15 ans qui vit avec un handicap quelconque (Enquête canadienne sur l’incapacité, 2022). Bien que ce soient les enjeux physiques ou intellectuels qui viennent souvent à l’esprit en premier, un handicap peut affecter toutes les sphères de la vie d’une personne. Un tabou très présent dans la société demeure l’aspect amoureux et sexuel de la vie des personnes handicapées. L’apprentissage de la sexualité ainsi que les relations sociales et de couple représentent des défis supplémentaires pour ces gens, défis qui passent souvent inaperçus, de par leur nature intime et complexe.
Avant toute chose, puisque la notion de handicap est très vaste et que la plupart des handicaps se situent sur un spectre de gravité et de symptômes, il se peut que les informations présentées dans cet article ne s’appliquent pas à toutes les situations. Il s’agit d’un portrait global qui peut tout à fait changer si le handicap est de nature sensorielle, motrice, intellectuelle, chronique, etc. De plus, il est important de garder en tête que l’expérience de chaque personne est variable.
Les relations amoureuses
On a longtemps cru que les personnes handicapées n’étaient pas des personnes capables de désirer une relation romantique, sexuelle, ou encore de fonder une famille. Bien évidemment, les croyances ont changé, mais il reste des tabous et des questionnements à ce sujet (Piot, 2015). Aujourd’hui, lorsqu’il est temps de faire des rencontres, il n’est pas rare que les personnes handicapées ne soient pas considérées comme de potentiels partenaires. Les différents couples, qu’ils soient composés de deux personnes vivant avec un handicap, ou qu’ils soient « mixtes », soit une personne handicapée et l’autre non, font face à différents défis. Certains couples dont les deux partenaires sont atteints d’un handicap peuvent être avantagés par leurs adaptations communes. C’est le cas des personnes vivant avec une surdité, qui peuvent bénéficier d’un moyen de communication commun entre elles. Dans les cas des couples « mixtes », une certaine autonomie de couple peut être atteinte lorsque l’une deux personnes n’est pas atteinte d’un handicap. Survient alors le stéréotype du.de la partenaire « infirmier.e », ou aidant.e naturel.le qui doit prendre soin de son.sa partenaire (Banens et al., 2007). Les articles abordent peu la question suivante : est-il plus facile pour une personne handicapée de trouver l’amour auprès d’un individu également atteint d’un handicap ? Les couples mixtes doivent-ils surmonter davantage de barrières sociales ? Il serait intéressant de recueillir l’opinion de divers couples sur leurs expériences, leurs défis au quotidien et les réactions à leur égard.
Une étude sur la paralysie cérébrale a aussi recensé des sondages sur l’aspect social et amoureux des personnes à mobilité réduite (Berrewaerts, 2015). En effet, il a été démontré que les personnes handicapées voient moins d’ami.e.s et socialisent moins, et ce, même en jeune âge. À l’adolescence, il leur est plus ardu de rencontrer quelqu’un, et leurs premières fréquentations surviennent souvent plus tard dans leur vie adulte. S’ajoutent à cela les difficultés physiques et les problèmes d’estime de soi. Ainsi, les personnes en situation de handicap sont moins susceptibles d’expérimenter la vie de couple, la parentalité et le mariage, même si elles désirent tout autant s’investir dans de tels projets que les personnes qui ne vivent pas avec un handicap (Berrewaerts, 2015).
La sexualité
La sexualité est un aspect important de la vie humaine. Pour la plupart des gens, la sexualité fait partie de la découverte de soi. Alors, pourquoi en serait-il autrement pour les personnes vivant avec un handicap ?
Tout d’abord, il n’est pas rare que les personnes handicapées soient infantilisées, c’est-à-dire qu’on s’adresse ou se comporte avec elles comme on le ferait avec un enfant (Office québécois de la langue française, 2006). En effet, les besoins particuliers et le soutien à leur apporter au quotidien amènent parfois les gens à considérer la personne handicapée comme étant une éternelle mineure. L’infantilisation est aussi liée à l’attribution d’une absence de vie sexuelle et de désir (Dupras, 2000). Une étude réalisée auprès de femmes handicapées au Ghana a révélé que ces femmes étaient perçues comme étant complètement asexuelles (Akasreku et al., 2018), soit exemptes de tout désir ou de vie sexuelle (Yule et al., 2015). Pourtant, il a été démontré que les besoins sexuels et affectifs des personnes handicapées sont similaires à ceux des gens qui ne vivent pas avec un handicap (Esmail et al., 2010). D’autres études, dont une effectuée au Népal auprès de populations rurales, ont montré les mêmes perceptions négatives concernant les personnes handicapées : comme au Ghana, ces personnes étaient considérées comme asexuelles et comme un fardeau familial pouvant transmettre le handicap lors des futures générations (Devkota et al., 2019).
Un autre enjeu concernant la sexualité des personnes handicapées est leur perception corporelle. Puisque leurs corps n’entrent pas nécessairement dans les standards de beauté, l’accès à la sexualité leur semble interdit, ou du moins, difficile d’accès. Leurs besoins en termes de sexualité peuvent même être considérés comme honteux. Ils ont de la difficulté à voir leur corps comme étant attirant, ce qui rend leur apprentissage de la sexualité encore plus ardu qu’il ne l’est déjà. La plupart du temps, il est rare que les personnes en situation de handicap se fassent séduire ou désirer par autrui. Les regards qu’on leur porte sont davantage teintés de pitié ou même d’aversion (Dupras, 2000). Ainsi, malgré leurs besoins tout aussi réels en termes d’amour et de sexualité, il est possible que la personne vivant avec un handicap refoule ces besoins, ou se convainque qu’ils ne sont pas réellement essentiels (Dupras, 2000). Au niveau physique, il est certain que le handicap apporte des enjeux lors des activités sexuelles, et pourrait peut-être amener certaines dysfonctions sexuelles, mais très peu d’études semblent aborder ces sujets.
Il y a également une lacune dans la littérature sur l’aspect psychologique de la sexualité chez les gens en situation de handicap. Toutefois, certains liens ont été rapportés entre le genre de la personne handicapée et son rapport à la sexualité. Les femmes handicapées seraient soumises à une plus forte pression pour combler leur conjoint, au péril de leur relation amoureuse (Esmail et al., 2007). La vision sociétale de la femme en situation de handicap serait aussi beaucoup moins positive que celle envers son homologue masculin (Esmail et al., 2010).
Les solutions
Après avoir fait un survol des enjeux amoureux et sexuels auxquels font face les personnes vivant avec un handicap, la question qui se présente est la suivante : quelles solutions existent pour les aider à s’épanouir entièrement dans ces sphères de la vie ?
La première solution serait bien évidemment la sensibilisation et l’éducation à ce sujet encore très tabou dans la société. Non seulement il est plus difficile pour les personnes handicapées de rencontrer un.e partenaire de vie, mais il a été remarqué qu’elles possèdent moins de connaissances sur la sexualité que les personnes ne vivant pas avec un handicap, autant à l’adolescence qu’à l’âge adulte (Berrewaerts, 2015). Beaucoup d’obstacles à la vie romantique sont ancrés dans de profonds préjugés et stéréotypes, qui pourraient être modifiés à l’aide de discussions et d’enseignements.
Dans le cas où la question de la parentalité serait soulevée dans un couple dans lequel le handicap est une réalité, les tabous sont si ancrés qu’ils atteignent même le corps médical. Dans certains cas, des femmes handicapées désirant avoir des enfants ont été considérées comme un fardeau, ou encore dépourvues de désir sexuel, par un. professionnel.le de la santé (Alhusen et al., 2021). D’autres médecins ont déjà tenté de dissuader des femmes vivant avec un handicap de devenir mères, et les ont encouragées à se tourner vers l’adoption, ou même à rester abstinentes (Smeltzer et al., 2016). Finalement, plusieurs histoires d’horreur ont fait les manchettes, dans lesquelles les nouveau-nés étaient retirés de leurs parents handicapés, de peur qu’ils ne soient pas aptes à en prendre soin (McConnell et Llewellyn, 2002).
Tous ces enjeux compliquent la vie des personnes en situation de handicap, qui avant tout, doivent vivre avec les conséquences physiques de leurs conditions. C’est pourquoi il est important de discuter de ces tabous pour déstigmatiser le droit à l’amour et à la sexualité pour tous et toutes.
Texte révisé par Laurie Lehoux.
Références :
Akasreku, B. D., Habib, H. et Ankomah, A. (2018). Pregnancy in Disability: Community Perception and Personal Experiences in a Rural Setting in Ghana. Journal of Pregnancy, 2018, 1–12. https://doi.org/10.1155/2018/8096839
Alhusen, J. L., Bloom, T., Laughon, K., Behan, L. et Hughes, R. B. (2021). Perceptions of barriers to effective family planning services among women with disabilities. Disabil Health J, 14(3), 1–14. https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2020.101055
Banens, M., Marcellini, A., Le Roux, N., Fournier, L. S., Mendès-Leite, R. et Thiers-Vidal, L. (2007). L’accès à la vie de couple des personnes vivant avec un problème de santé durable et handicapant : une analyse démographique et sociologique. Revue française des affaires sociales, 57–82. https://doi.org/10.3917/rfas.072.0057
Berrewaerts, J. (2015). Vie sociale, amoureuse et sexuelle des personnes ayant une infirmité motrice cérébrale / paralysie cérébrale. Développement Humain, Handicap et Changement Social / Human Development, Disability, and Social Change, 21(2), 21–36. https://doi.org/10.7202/1086466ar
Devkota, H. R., Kett, M. et Groce, N. (2019). Societal attitude and behaviours towards women with disabilities in rural Nepal: pregnancy, childbirth and motherhood. BMC Pregnancy and Childbirth, 19(1), 1–13. https://doi.org/10.1186/s12884-019-2171-4
Dupras, A. (2000). Sexualité et handicap : de l’angélisation à la sexualisation de la personne handicapée physique. Nouvelles pratiques sociales, 13(1), 173–189. https://doi.org/10.7202/000012ar
Esmail, S., Darry, K., Walter, A. et Knupp, H. (2010). Attitudes and perceptions towards disability and sexuality. Disability and Rehabilitation, 32(14), 1148–1155. https://doi.org/10.3109/09638280903419277
Esmail, S., Munro, B. et Gibson, N. (2007). Couple’s experience with multiple sclerosis in the context of their sexual relationship. Sexuality and Disability, 25(4), 163–177. https://doi.org/10.1007/s11195-007-9054-8
McConnell, D. et Llewellyn, G. (2002). Stereotypes, parents with intellectual disability and child protection. Journal of Social Welfare and Family Law, 24(3), 297–317. https://doi.org/10.1080/09649060210161294
Office québécois de la langue française. (2006). Infantiliser. https://vitrinelinguistique.oqlf.gouv.qc.ca/fiche-gdt/fiche/8352732/infantiliser
Pianosi, R, Presley, L., Buchanan, J., Lévesque, A, Savard, S. A. et Lam, J. (2023, 5 décembre). Enquête canadienne sur l’incapacité, 2022 : Guide des concepts et méthodes (publication n° 89-654-X). Gouvernement du Canada. https://www150.statcan.gc.ca/n1/pub/89-654-x/89-654-x2023004-fra.htm
Piot, M. (2015). Sexualité des personnes handicapées : du droit à la dignité. Développement Humain, Handicap et Changement Social / Human Development, Disability, and Social Change, 21(2), 127–134. https://doi.org/10.7202/1086474arYule, M. A., Brotto, L. A. et Gorzalka, B. B. (2015). A Validated Measure of No Sexual Attraction: The Asexuality Identification Scale. Psychological Assessment, 27(1), 148–160. https://doi.org/10.1037/a0038196
Image : Elf-Moondance. (2021, 25 septembre). Copains, Coupler, Relation amicale. [Image en ligne]. Pixabay. https://pixabay.com/fr/illustrations/copains-coupler-relation-amicale-6651081/
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