Je n’ai pas eu la chance de côtoyer mes grands-parents souvent, faute de contraintes géographiques. Mais, quand on avait la chance de se voir, une chose ressortait: l’amour qu’iels avaient pour nous, leur famille, et, particulièrement, l’amour qu’iels avaient entre elleux. La plus grande démonstration de cet amour, selon moi, fut dans les dernières années de vie de mon grand-père, suite à son diagnostic d’Alzheimer.

Progressivement,  les oublis au quotidien de mon grand-père se multipliaient, tel que nourrir son chat plusieurs fois par jour, sans se rappeler qu’il avait déjà été nourri (au grand bonheur du chat bien sûr!). Les changements physiques sont également entrés en jeu : la combinaison d’indulgence envers les sucreries et le manque d’activité physique a apporté un petit surplus de poids, chose que mon grand-père n’avait jamais eue auparavant. Le radotage constant d’histoires qui dataient d’il y a plus de 50 ans est lui aussi arrivé. Mais, malgré tout ces changements, mes grands-parents n’ont jamais cessé de s’aimer.

On entend souvent parler de la dévotion des proches aidant.e.s et des conséquences que la démence de la personne assistée a pour elleux. Leur rôle est sans doute un des plus difficiles. Malgré tous les défis apportés par son nouveau rôle de proche aidante, ce qui ressortait chez ma grand-mère était l’amour qu’elle avait pour mon grand-père. Elle s’est donné cœur et âme pour s’occuper de lui. Quand la maladie a commencé à prendre trop de place et qu’il a fallu le transférer en résidence, ma grand-mère fut réticente, malgré la fatigue émotionnelle et physique qu’elle vivait. Elle a longtemps refusé cette mesure, puisqu’elle l’aimait. À travers les hauts et les bas, iels n’ont jamais arrêté de s’aimer.

Pour moi, le plus intrigant dans leur histoire ne fut pas la maladie de mon grand-père, mais la générosité et l’amour que ma grand-mère avait pour lui. Malgré le déclin physique et cognitif, malgré l’épuisement émotionnel qu’elle vivait, elle n’avait que de l’amour et de la bienveillance à offrir. Pourquoi continuer à s’aimer dans de telles circonstances? Comment continuer à aimer?

Selon des études, une possible explication serait l’importance accordée à la notion du « nous ». La démence vient défier les notions préalables d’unité au sein du couple. Mais, les couples qui se voient toujours comme étant une équipe, un « nous », ont tendance à se centrer sur les aspects positifs de leur vie, malgré les pertes de mémoires, d’autonomie et les changements vécus (Swall et al., 2020). Ce fameux « nous », c’est quand la démence d’un.e partenaire est perçue comme un défi vécu à deux.

Quand je repense à mes grands-parents, cette explication tient la route. Malgré l’Alzheimer, iels participaient à des soirées d’activités entre ami.e.s, et même à des voyages en famille, tel qu’un séjour de camping à l’Île-Du-Prince-Édouard, un voyage dont je me souviens affectueusement aujourd’hui. Iels n’ont pas arrêté de profiter de la vie ensemble, iels ont continué à créer de nouveaux souvenirs à deux. La notion du « nous » était donc très présente chez elleux.

Serait-ce si simple que cela ? Se centrer sur le positif et se voir comme une équipe afin de continuer à s’aimer malgré les changements majeurs apportés par la démence? Bien que ce soit une explication intéressante, elle est loin d’être exhaustive.

L’amour est une force puissante qu’on tente d’expliquer à travers l’art, la philosophie, la science, et plus encore. À la fois simple et compliqué, l’amour est souvent inexplicable. L’amour entre mes grands-parents restera toujours pour moi un des meilleurs exemples de ceci. Quand je pense amour, je pense à mes grands-parents, qui n’ont jamais cessé de s’aimer, et ce malgré la démence.

Texte révisé par Myriam Harvey

Références :

Swall, A., Williams, C., et Marmstål Hammar, L. (2020). The value of “us”—Expressions of togetherness in couples where one spouse has dementia. International Journal of Older People Nursing, 15(2), article e12299. https://doi.org/10.1111/opn.12299

Wetlieb, E. (2017, 14 mai). old-couple-gbcbe3d4d8_1920 [image en ligne]. Pixabay. https://pixabay.com/fr/photos/vieux-couple-s%c3%a9ance-grands-parents-2313286/